Хромосомный слом: причина неизвестна

Справка

Синдром Дауна – самая распространенная генетическая аномалия: с этой особенностью рождается один из 700–800 детей в мире. Дети с синдромом Дауна отстают от сверстников в умственном и физическом развитии.

Никто до сих пор не знает точно, почему рождаются дети с синдромом Дауна, по какой причине происходит хромосомный слом. По статистике, в России каждый день на свет появляется шесть таких детей, это 2–2,5 тысячи в год. Раньше считали, что дети с отклонениями рождаются у алкоголиков, наркоманов, людей, ведущих аморальный образ жизни. Но это не так. И у вполне благополучных родителей появляются на свет дети с генетическими аномалиями.

«Все они – наши, любимые»

Каждый человек приходит в этот мир не зря, и все, что происходит с нами, неслучайно. К такому выводу пришла руководитель общественной организации «Сияние» Любовь Калинина, которой выпали в жизни серьезные испытания.

–19 лет назад у меня родилась девочка с синдромом Дауна, –рассказывает Любовь Вячеславовна. – Поначалу я плакала, переживала, не знала, что делать дальше, сидела дома и никуда не выходила. В то время не было ни специалистов, ни государственной помощи, ни организации, где могли бы что-то подсказать, куда-то направить. Так продолжалось до тех пор, пока я не познакомилась с родителями, у которых такие же проблемы, как у меня. Мы встретились в государственном областном центре «Юный нижегородец» в Семеновском районе по приглашению общественной организации «Верас», занимающейся проблемами детей с аутизмом. Семей, имеющих особенных детей, приехало на встречу много, с синдромом Дауна – восемь. Мы познакомились, разговорились и поняли, что у нас одинаковые проблемы. И эти проблемы несколько отличаются от тех, в чьих семьях дети с аутизмом. Поэтому пришла идея создать свою организацию. Тогда у всех нас были маленькие дети – от года до трех лет. Сейчас им уже по 16–19 лет. Все они – наши, любимые, родные, выросли на наших глазах.

Семейный центр «Солнечный дом»

Анне, дочери Любови Калининой, 19 лет. Она прекрасно рисует, ее работы были представлены в этом году на выставке «Арт Мир», а на ВДНХ на выставке Россия в день НКО были представлены календари, открытки и кружки с рисунками детей с синдромом Дауна из НООО «Сияние». Посетители выставок поражались: неужели такое возможно, чтобы дети с синдромом Дауна так хорошо рисовали?

– Когда я проходила обследование в период беременности, то врачи не выявили каких-либо физических отклонений у ребенка, – говорит Любовь Калинина. – Сейчас я думаю, что это и хорошо. У меня один ребенок, и если бы мне тогда сказали, что он появится на свет больным, то на 90 процентов я бы не стала рожать. А сейчас понимаю, что он пришел ко мне неслучайно.

Мир не без добрых людей

19 мая 2009 года – день рождения некоммерческой организации «Сияние». Поначалу семьи собирались в помещении, которое им предоставил храм в честь святого преподобного Сергия Радонежского в Нижегородском районе. Пригласили специалиста. Проводили групповые занятия. Матушка Ольга Балабанова научила разрабатывать проекты на соискание грантов фонда «Православная инициатива». Со временем организация расширилась. Новое просторное помещение на улице Искры предоставила администрация города.

– Я думала, как сделать ремонт, как обустроить 240 кв. м, – вспоминает Любовь Вячеславовна. – И тут приходит помощь, которой мы даже не ждали. Помогли простые нижегородцы. Сделали капитальную разводку электричества, установили пластиковые окна, помогли с ремонтом. Родители искали материалы, привлекали партнеров, сами клеили обои, красили. И восемь лет назад, 21 марта, состоялось торжественное открытие семейного центра «Солнечный дом».

«Служба ранней помощи» и «Карусель знаний»

В настоящее время организация объединяет около 300 семей. Информация о деятельности направляется в каждый родильный дом, генетикам, где родители получают результаты анализа на кариотип.

«Служба ранней помощи» – это междисциплинарная команда специалистов, имеющая большой опыт в области раннего развития с детьми, имеющими разные отклонениями, такими как нарушение слуха, зрения, двигательной функции, а также расстройств аутистического спектра, которые встречаются у детей с синдромом Дауна как сопутствующие.

В «Службе ранней помощи» проводятся консультации для всей семьи, коррекционные занятия с малышами, оказывают психологическую помощь родителям. Поскольку чем больше помощи оказывается в первые годы, тем лучше для ребенка и для всей семьи. Работа «Службы ранней помощи» получила финансовую поддержку благотворительного фонда Тимченко.

19 мая 2024 года НООО «Сияние» будет отмечать свое 15-летие.

– Наши дети растут, и мы все больше и больше придумываем направлений в работе. Самым главным остается «Служба ранней помощи» детям до трех лет. Очень важно поддержать семью в самом начале, – говорит Любовь Вячеславовна.

В «Солнечном доме» готовят ребятишек к посещению детского сада, к школе. Проект «Карусель знаний», поддержанный Фондом президентских грантов (ФПГ), предусматривает сопровождение детей в садиках и школах.

Не все воспитатели и педагоги имеют опыт взаимодействия с детьми с синдромом Дауна, поэтому в рамках проекта специалисты центра приходят в садик, в школу, которые посещают дети, и рассказывают об их индивидуальных особенностях. Кроме этого, специалисты читают лекции студентам и приглашают в центр на занятия с детьми с синдромом Дауна. Рассказывают и показывают, что эти дети вполне обучаемы, могут не говорить, но все понимают.

После посещения занятий по подготовке к садику ребята проходят подготовку к школе. Учатся сидеть за партами, читать, занимаются математикой. Такие занятия помогают легче социализироваться и привыкнуть к школьному распорядку.

«Свети-сияй»

Второй проект «Свети-сияй», также поддержанный Фондом президентских грантов, включает четыре направления – арт-терапию, работу в гончарной и швейной мастерских, а также в типографии. Одни дети рисуют и делают керамическую посуду, другие – шьют, а ребята постарше переносят рисунки на футболки, делают календари, открытки, блокнотики, кружки. Процесс создания вещей детям кажется увлекательным, захватывает. Для них огромное счастье делать что-то своими руками. Кроме того, в центре есть театральная студия, фольклорный ансамбль, дети занимаются танцами, художественной гимнастикой, мини-футболом.

Каждую первую субботу сентября НООО «Сияние» проводит благотворительный пробег «Спорт во благо. Нижний Новгород», и с каждым годом мероприятие собирает все больше и больше людей. Здесь царит удивительная доброжелательная атмосфера. Юные бегуны понимают, что они соревнуются не просто так, а помогают больным детям.

А еще центр проводит большую просветительскую работу. В прошлом году были организованы фотовыставки семей с детьми с синдромом Дауна «Счастливы вместе», на которых были представлены работы фотохудожника Андрея Теребилова.

Кроме этого, подготовлен сборник историй 20 семей о принятии особого ребенка. Эти истории трогают до слез. Это пример настоящей сильной любви, которой не страшны никакие невзгоды. Есть рассказы о многодетных семьях. Так, в молодой семье Зенкиных двое первых детей родились с синдромом Дауна. Мальчик прекрасный футболист, девочка занимается гимнастикой. И родители не побоялись родить третьего. Замечательные семьи, удивительные истории!

Елена Анисимова

Фото предоставлены НООО «Сияние»