День города

Мы в соцсетях:    fb  vk 

В Нижегородской области умирает семья с редким генетическим заболеванием

Необходимые лекарства не предоставляют даже 12-летнему ребенку

В поселке Сосновском Нижегородской области медленно и мучительно умирает семья, у которой диагностировано редкое генетическое заболевание – патология  Фабри, когда постепенно отказывают все органы. Шесть взрослых и 12-летний ребенок. Лечение стоит огромных денег, но лекарства семье должны выделяться бесплатно. Однако, как сообщает Лента.ру, нижегородские медики разных уровней им отказывают.

У семи членов семьи болезнь проявляется серьезными осложнениями: держится высокое давление, отказывают почки, развивается слепота и тугоухость, мучают сильные боли… У 12-летнего Вани Лобанова нарушение функции почек, сердечная недостаточность, проблемы с селезенкой, поджелудочной железой, кровеносной системой. Врачи опасаются, что в любой момент может случиться инсульт.

Кстати, выяснить, что у родственников редкое (орфанное) заболевание, удалось только когда врач районной больницы отправила пробы ДНК одного из членов семьи на анализ. Дяде Ивана, Сергею Дружинину в Клинике ревматологии, внутренних и профессиональных болезней имени Е. М. Тареева) врачебный консилиум назначил пожизненно ферментно-заместительную терапию. В России есть два препарата, которые помогают затормозить развитие болезни при Фабри, они входят в список жизненно необходимых лекарственных средств. Правда, назначить-то препарат назначили, но выписать его должны в местной ЦРБ. А здесь под разными предлогами отказывают.

— У нас последние почти три года прошли в судах — оспаривали отказ Нижегородского Минздрава лечить Сергея Дружинина, — приводит Лента.ру слова директора фонда помощи «Геном» Елены Хвостиковой. — В конце прошлого года все суды выиграли. Но лекарства так и нет. По сути, нижегородские чиновники борются против людей, косвенно лишая их жизни… Разные ведомства делают вид, что у них нет документов о диагнозе.

В разные инстанции семья отправила уже шестой пакет документов. Дедушка Вани не дождался помощи и скончался на прошлой неделе во время сеанса диализа.

  • Вторник, 21 Январь 2020

© 2020  Еженедельная городская газета "День города. Нижний Новгород"    support@dengoroda-nn.ru