Поддержка необходима

Неизлечимые болезни детей – тема, которую принято обходить неловким сочувственным молчанием. Нам страшно даже подумать об этом, еще страшнее представить, что с подобной ситуацией можем столкнуться и мы сами. Между тем жизнь семьи, где есть ребенок с паллиативным статусом, совсем необязательно наполнена печалью и ожиданием неотвратимого конца. При правильно организованной системной поддержке она вполне может быть относительно комфортной, в ней есть место радостным событиям и ярким впечатлениям.

Помимо права на получение медицинской помощи, все члены семьи – как дети с серьезными нарушениями здоровья, так и родственники, обеспечивающие им надлежащий уход, – имеют право на качественное и содержательное общение, отдых, участие в мероприятиях, поездки, позволяющие переключиться и сменить обстановку.

В повседневной жизни семья сталкивается с массой проблем, в том числе психологического характера, которые вынуждена решать самостоятельно, что не всем и не всегда удается. В результате родственники детей с тяжелыми заболеваниями чрезвычайно устают – физически и эмоционально.

Продолжение текущей работы

Как рассказала нам директор семейного центра «Лада» Галина Смирнова, обращение организации к этой теме не было случайным: «Одно из основных направлений работы нашего центра – сопровождение семей, проживающих различные кризисные ситуации. За 25 лет работы специалисты «Лады» выстроили эффективную систему психолого-педагогической поддержки молодых родителей; неполных, малоимущих, приемных семей; семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья. В том числе психологи и социальные педагоги центра имеют опыт помощи семьям в состоянии горя и потери».

Логичным продолжением этой деятельности стал новый проект, в котором ставится задача разработать и апробировать программу социально-психологической и юридической поддержки нижегородских семей, где воспитываются дети, нуждающиеся в паллиативной помощи.

Сложности, с которыми сталкиваются такие семьи, специалистам «Лады» знакомы не понаслышке: «Наши психологи, педагоги, дефектологи, логопеды уже около 15 лет работают с семьями, где растут дети с разными формами ДЦП, синдромом Дауна, расстройствами аутистического спектра. Все сотрудники регулярно проходят обучение современным методикам помощи таким семьям. На основе полученных знаний и накопленного опыта мы разработали несколько авторских программ поддержки семей в тяжелых жизненных ситуациях. Получение ребенком паллиативного статуса – это, безусловно, сложная, кризисная ситуация. Поэтому наш переход к работе с этой категорией семей был вполне естественным», – поясняет директор центра.

Помочь ребенку и сохранить семью

«Мы работаем с самим ребенком, с его братьями и сестрами, с их родителями, бабушками и дедушками, с другими родственниками, участвующими в жизни семьи и воспитании детей. Ведь в кризисной ситуации нарушается равновесие всей семейной системы, тяжелый стресс испытывает каждый член семьи. Свою задачу мы видим в том, чтобы показать семье, в чем ее ресурсы, на что она может опереться, как именно члены семьи могут друг друга поддерживать.

Еще один значимый аспект программы помощи – научить семью грамотному взаимодействию со своим окружением. Это друзья семьи, специалисты системы образования, здравоохранения, социальной защиты. Важно, чтобы члены семьи не тратили свои ресурсы на конфликты, а научились выстраивать грамотный и эффективный диалог. Все наши усилия будут направлены на то чтобы помочь стабилизировать и сохранить семью, ведь любой конфликт в кризисной ситуации может стать последней каплей и привести к распаду семьи», – заключает Галина Смирнова.

Команда профессионалов

Помимо работы непосредственно с семьями, проект «Воля к жизни» позволяет организовать эффективное взаимодействие специалистов нижегородских организаций и учреждений, таких как НРООПДиМ «Верас», НРООИ «Инватур», НРООДИЗ «Перспектива» и других, оказывающих семьям, где растут дети с разными нарушениями здоровья, медицинские, социальные, образовательные услуги. В рамках проекта нижегородские специалисты совместно с сотрудниками организаций из других регионов смогут проходить обучение и обмениваться опытом.

На вопрос, кто входит в команду, реализующую проект, Галина отвечает: «Команда формировалась исходя из запланированных направлений работы в проекте. Мы решили выстроить программу комплексной поддержки семьи и оказывать грамотную юридическую помощь, социально-психологическую поддержку, педагогическое сопровождение. В проекте задействованы два юриста (Роза Любимова – юрист НРООПДиМ «Верас» и Дмитрий Балынин – юрист НРООИ «Инватур»), два психолога (один работает с родителями ребенка, нуждающегося в паллиативной помощи, другой – с самим ребенком, его братьями и сестрами), консультант, помогающий семьям грамотно решать вопросы с Фондом социального страхования, дефектолог и социальный педагог».

В рамках проекта планируется проведение акций по сбору средств, которые будут направлены на психологическую поддержку и дополнительное профессиональное обучение специалистов Нижнего Новгорода и области, работающих с данной категорией семей: «Работать в этой теме трудно, в том числе эмоционально. Мы очень хотим сделать так, чтобы нижегородские специалисты владели необходимыми знаниями и методиками, которые смогут поддержать их в этой нелегкой работе».

СПРАВКА

Новый социальный проект Нижегородской областной общественной организации семейный центр «Лада» «Воля к жизни. Комплексная программа сопровождения семей с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов с 01.02.2021 по 30.04.2022.

Паллиативная помощь (от лат. pallium – покрывало, плащ) – подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов и их семей, столкнувшихся с опасным для жизни заболеванием, путем облегчения страданий (физических, моральных и духовных). Основан на принципе защиты от тягостных проявлений болезни, но не на лечении самой болезни.

Ольга Маркичева

Фото из архива семейного центра «Лада»