После того, как нижегородские и российские СМИ сообщили об умирающей от редкого заболевания семье в поселке Сосновском, которая уже несколько лет добивается назначения жизненно необходимого препарата, региональный минздрав нашел  лекарство. Так что в ближайшее время нижегородцы будут получать лечение. Ситуацию прокомментировал заместитель губернатора Андрей Гнеушев.

Напомним, у семи человек, в том числе 12-летнего мальчика, было обнаружено редкое генетическое заболевание — патология Фабри, когда постепенно отказывают все органы. Один из взрослых скончался на прошлой неделе. Как сообщила директор фонда помощи «Геном» Елена Хвостикова, уже почти три года в судах оспаривается отказ нижегородского минздрава лечить одного из членов семьи – Сергея Дружинина.

— Проблема обеспечения необходимыми лекарственными препаратами людей, страдающих орфанными заболеваниями, назрела давно,— признался Андрей Гнеушев.— Что касается конкретной ситуации. Во-первых, семья из Сосновского района оперативно подключена к лечению, и.о. министра здравоохранения региона находится на постоянной связи с семьей. Первая партия лекарственного препарата Агалсидаза бета (Фабразим) доставлена в Павловскую центральную районную больницу 21 января, лечение начато. Учитывая официальную инструкцию, первое введение этого лекарственного препарата пациентам, которые его еще не получали, будет осуществляться под контролем врача городской клинической больницы № 13 Нижнего Новгорода, имеющего опыт ведения пациентов с болезнью Фабри.

Кроме того, по словам Андрея Гнеушева, по данному факту идет служебная проверка, первые результаты которой станут известны в ближайшее время.